Magyarországon több tízezer családban nevelkedik sérült gyermek. Ezek a speciális szükségletű családok olykor óriási, legtöbbször láthatatlan terheket cipelnek. Mások számára elképzelhetetlen kihívásokkal szembesülnek, azonban a fogyatékosságra, mint állapotra a lehető legkitartóbb, legodaadóbb és legelfogadóbb szeretettel válaszolnak.
A 18 éves autista, középsúlyos értelmi fogyatékos Barnabás és öccse, a súlyos értelmi fogyatékos Domonkos három nem sérült testvérükkel és szüleikkel Budapesten élnek. Édesanyjukkal, Wagner Annával Király Eszter arról beszélgetett, milyen utat jártak be férjével és öt gyermekükkel, illetve hogyan tapasztalják meg Isten gondoskodását a mindennapjaikban.
Az alábbiakban szerkesztett formában osztjuk tovább az interjút.
- Népes családja van, meséljen egy-két mondatot a gyermekeiről és a családról!
- A férjem, Robi informatikusként otthonról dolgozik, így nagyon sok időt tölt otthon. Teljes módon részt vesz a család életében. Barni az első fiunk, 18 éves, autista és középsúlyos értelmi fogyatékos. A gyömrői Egységes Gyógypedagógiai Módszertani Intézménybe bejárós. Andris 16 éves lesz, ő egészséges, ép értelmű, nagyon aktív, kilencedikes gimnazista, éli az életét, beleveti magát a kamasz életbe. Ő egy picit nehezen viseli, főleg a nagyobb testvérét. Utána született Domonkos, aki két és fél hónaposan oxigénhiányos állapotba került, az agysejtjeinek a 75%-a elpusztult. Járni megtanult 5 éves korában. Nagyon örülünk, hogy legalább nem kell cipelni, még kirándulni is lehet vele, de agyilag nagyon sérült. A fiúk után két kislányunk született. Kata 9 éves, Marcsi 5 éves. Nagyon együtt vannak, nagyon szeretik egymást, a kicsi megy a nagy után, mindenben utánozza. Kata meg nagyon kedvesen bánik a kistestvérével. Hajlandó játszani vele, hajlandó mindenre, amit szeretne.
- Sokszínű ez a csapat otthon. A bevezetőben azt mondtam, minden élet egyformán értékes, mégis hadd kérdezzem meg, ugyanolyan érzésekkel tekint mindegyik gyermekére?
- Mindegyikről egyformán szeretnék gondoskodni, mindegyikükkel egyformán törődni. A fogyatékosokra több időt kell szánni, ugyanakkor nagyon törekszem arra, hogy az egészségesek se érezzék azt, kevésbé törődőm velük, vagy kevesebb időt tudok rájuk fordítani. Tudatosan törekszem, hogy legyen a lányoknak olyan program, amikor csak velük vagyok.
- Van egy közös pont Barniban és Domonkosban: nem lehetett tudni a születésük pillanatában, hogy fogyatékossággal élő gyerekek lesznek. Amikor megérkezett Barni diagnózisa, illetve Domiról kiderült, hogy maradandó következményei lesznek az oxigénhiányos állapotnak, milyen érzések törtek felszínre?
- Barni diagnózisát 3 éves korában kaptuk meg. Előtte fél évvel kezdtünk gyanakodni, hogy valami nem stimmel.
- Mik voltak a jelek?
- Például a beszédfejlődésben rengeteg szót megtanult, viszont nem alkotott önállóan mondatokat, csak azt ismételte vissza, amit mi mondtunk.
- A szakkivizsgálás eredménye autizmus lett, értelmi fogyatékosságról még nem volt szó. Ezt hogy lehetett feldolgozni?
- Nagyon hosszú ideig padlón voltunk, ha lehet így fogalmazni. Én azt éreztem, hogy egy sötét alagútba jutottunk, ahol nincs fény a szűkület végén. Eleinte nem akartuk elmondani senkinek, de nem lehet nem elmondani. Igazából könnyebb úgy ott lenni egy társaságban, ahol ismertek előtte is, meg a gyereket is ismerik, hogy tudják, miért ilyen.
- Domi súlyos oxigénhiányos állapotának következményei hasonló érzéseket váltottak ki?
- Nehéz volt, de valahogy az volt bennem, most az a feladat, hogy fejlesztésekre kell hordani. Barninál inkább mondanám, hogy összeomlottunk. Az egy nagy törés volt.
- Hívő emberként hogy lehet megélni ezt az élethelyzetet? Az istenkapcsolatra hogyan hatott?
- Hála Istennek nem távolodtunk el Istentől, csak ostromoltuk a kérdéseinkkel. Miért ezt kaptuk, miért mi kaptuk? Elég szilárd hitünk volt ahhoz, hogy az ne inogjon meg, illetve ketten együtt egymásba is, meg a Jóistenbe is kapaszkodtunk, kapaszkodunk folyamatosan. A miértek után aztán jött egy csendesebb elfogadás, hogy akkor nekünk ez jutott. Ahogy körülnézek az ismeretségi körben vagy bárhol a világban, azt látom, hogy mindenki cipel keresztet, nem csak mi, más is. És nem cserélnék senkivel keresztet.
- Nagyon sok statisztika van arról, hogy hasonló krízist megélő házaspárok elválnak, elszigetelődnek. Hogy sikerült ezt elkerülni?
- Egyrészt mindketten nagyon elkötelezettek vagyunk egymás iránt is, meg a Jóisten iránt is. Azt gondolom, egyikünkben sem merült fel az, hogy kilépjen ebből a helyzetből, hiszen nem lenne becsületes a másikat otthagyni a bajban. Másrészt mindig is törekedtünk arra, hogy közösségben legyünk, el tudjunk jutni a közösségi alkalmakra, akár gyerekkel, akár gyerek nélkül. Nagy segítségünk ebben az anyósom, akire mindig lehet számítani.
- Hogyan marad meg a szeretet a sérült fiúk iránt annak ellenére, hogy ekkora nehézségekkel kell szembesülni?
- Nagyon türelmes és kitartó vagyok. Későn ismerkedtem meg a férjemmel, sokat imádkoztam, hogy jó férjem legyen. Megérte várni és kitartónak lenni. Ezen a helyzeten is ez a türelem és kitartás lendít át. A férjem nagyon vallásos, sokat imádkozik külön is, meg velünk is. Ezek azok, amik segítenek.
- Az 5 éves Marcsi, a 9 éves Kata, és a 16 éves Andris hogyan viszonyulnak a sérült testvéreikhez?
- Talán Andris a legnehezebben, hiszen kicsi gyerekként nem tudott kapcsolódni egyik testvéréhez sem. Nagyon szociális volt mindig, könnyen barátkozott, sok barátja volt, mindig elhívtuk őket gyerekzsúrba, sokszor voltak nálunk a kis ovis társai, aztán az iskolatársai is. Kialakított magának egy külön életet a testvéreitől függetlenül és azt gondolom, most sem sokat foglalkozik velük. A lányok abba születtek bele, hogy ilyenek a tesóik. Persze beszélgetünk sokat, hogy miért lettek ilyenek, vagy mi az autizmus.
- Mit lehet válaszolni például arra, hogy miért lettek ilyenek?
- Azt mondom, nem tudjuk, miért lettek ilyenek, de nekünk az a feladatunk, hogy így szeressük őket.
- Hogyan mondhatunk igent akkor is, amikor azt látjuk, hogy nem lesz önálló a gyermekünk, vagy hogy szenvedést okoz neki az, hogy nem tud kapcsolódni, vagy hogy tizenévesen is még pelenkát hord. Hogy lehet így minden nap igent mondani arra az életre, amire nem biztos, hogy számított az ember?
- Nincs lehetőségem arra, hogy nemet mondjak. Nem olyan egyszerű, hogy most akkor beadom egy intézetbe és megválok tőle, mert nem bírom tovább. A férjem azt szeretné, hogy minél tovább maradjanak otthon. De azt is reálisan kell látni, hogy nem élünk örökké, és a testvéreknek nem lehet azt mondani, hogy az legyen az életük, hogy a fogyatékos testvéreikkel törődjenek. Nincs hozzá jogom, hogy ezt mondjam, hiszen nekik is megvan a joguk a saját életüket élni. Úgyhogy nekünk kell megtalálni azt a megoldást, hogy megnyugtató módon elhelyezzük őket.
- Hogyan változtatta meg ez az életét?
- Sokkal jobban le tudok mondani a saját igényeimről. Ez lehet jó vagy akár rossz is. Jobban tudom késleltetni a szükségleteimet meg a vágyaimat, hogy most ez még nincs, de majd lesz. De igazából az alapvető szükségleteim be vannak töltve. Van egy szerető férjem, szerető gyerekeim, mit akarok még?
- Vannak, akik azzal érvelnek, hogy a fogyatékossággal élő, vagy a súlyos fogyatékosságban töltött élet nem is teljes élet. Keresztényként viszont azt valljuk, minden élet egyformán értékes. Ezt hogy éli meg?
- Robi, a férjem ebben jobb, mint én. Ő szokta mindig mondani, hogy odaát már egészségesek lesznek. Elképzelem azt, hogy amikor már a Jóistennél leszünk és találkozunk velük, akkor tudunk majd velük beszélgetni, mert most nem tudunk. Csak néhány dolgot kapunk vissza, nincs köztünk valódi kommunikáció, de lehet, hogy majd lesz.
A Lélekjelenlét a Váci Egyházmegye 2025 áprilisában indult podcastje, melyben a szerkesztők és vendégeik, interjúalanyaik egyaránt foglalkoznak hétköznapi és egyházi kérdésekkel, kihívásokkal, a keresztény hit mentén igyekezve válaszokat keresni a felmerülő kérdésekre.
Forrás: vaciegyhazmegye.hu